Материнский инстинкт

Материнский инстинкт
(2 место в номинации «Молодая публицистика России»)

В роддоме от этих детей предлагали отказываться. Еще несколько лет назад для них не было ни лечения, ни государственной помощи. Пять женщин смогли не только спасти своих детей, но и заставить врачей, педагогов, власти заметить тысячи таких же. Как мамы меняют страну, узнал «Огонек»

 

 

«Я должна была стать занозой»

 

«Были переломы просто от того, что она ногу поднимает,— медленно говорит Елена. Женщина спокойная, тихая.— Например, я меняла ей памперс, и нога ломалась от собственного веса. Гипс сняли, она пыталась вставать на ножки и падала на колено — ломалось бедро». В 2004 году, когда родилась Оля, Елене было 25 лет, она — эфирный режиссер, работала на канале «Россия-1». Тогда о несовершенном остеогенезе в российских медицинских учебниках можно было найти всего два абзаца. «Хрустальная болезнь» — генетическое заболевание костей. Из-за нехватки коллагена кости становятся очень хрупкими. Лечения не существует, прогноз неблагоприятный — искривление конечностей, потеря слуха, постоянные пневмонии из-за деформации грудной клетки, инвалидная коляска, смерть.

Родители особенного ребенка проходят несколько психологических этапов. И первый всегда отрицание: «Этого не может быть! Где-то есть лекарство!» Елена стала его искать. Обнаружила статью, которую перевел с английского на русский язык врач из Белоруссии, о применении бифосфонатов. Это препараты для лечения хрупкости костей в пожилом возрасте (остеопороза). В инструкции к ним «хрустальная болезнь» не упоминается, но зарубежный опыт и научные исследования доказали, что они помогают — у детей переломов становится меньше.

Во всем мире применяют лекарства «офф-лейбл». То есть препаратом лечат какое-то заболевание, даже если оно не упоминается в инструкции. Основание для этого — угрожающая жизни болезнь и научные данные, что средство работает. В России теоретически можно это делать, но врачи, зажатые в тиски стандартов и проверок, боятся. Нужно было найти смельчака — доктора, который согласился бы вводить дочке Елены бифосфонат каждые 2–3 месяца. Ссылками на международные авторитеты удалось убедить знакомого врача гематологического отделения Российской детской клинической больницы. Он прямо в коридоре клиники поставил Оле капельницу. Дочь Елены в год и два месяца стала первым ребенком в России, получившим лечение, которого «не существует».

— Важно начать применять препараты как можно раньше,— говорит Елена,— тогда организм формируется правильно и можно избежать многих переломов. Моей задачей стало — быть занозой для всех. Объяснить врачам, чиновникам — «хрустальных детей» много. И есть возможность их спасти.

Елена через знакомых журналистов передала письмо с описанием ситуации министру здравоохранения, тогда это была Татьяна Голикова. Она заинтересовалась: «Надо помочь». Но письмо Елены спускалось из одного департамента в другой, появился замкнутый цикл ответов: «Лекарство нельзя включить в стандарт лечения несовершенного остеогенеза, потому что в России нет практики его применения для лечения этой болезни». А практики нет… потому что препарат не включен в стандарт.

Тогда Елена пошла на прием к руководителю диагностического отделения Научного центра здоровья детей — самой передовой детской клиники в стране. Там прониклись: «Надо попробовать». И… ничего. Елена приходила еще и еще раз… Находила врачей Центра здоровья детей на медицинских конференциях и спрашивала: «Когда вы будете лечить детей бифосфонатами? Весь мир лечит, а вы?»

Вода точит камень не силой, а частотой падения. Через два года клиника сдалась. В 2012 году в Научном центре здоровья детей первому ребенку поставили капельницу с лекарством. И во врачебном сообществе стала распространяться информация о возможном лечении.

Сейчас детей с несовершенным остеогенезом лечат бифосфонатами в Уфе, Санкт-Петербурге, Москве, Томске.

За все это время Елена поссорилась с врачом один раз. Пришлось. Дело в том, что хрупким детям сращивали сломанные кости, как и всем остальным. Схватывали кость железной пластиной, после чего кость ломалась по краям.

— Я долго убеждала знаменитого доктора из Научно-исследовательского детского ортопедического института им. Г.И. Турнера, что нашим детям нужно лечить переломы иначе. Существуют телескопические штифты, которые устанавливаются внутрь кости и растут вместе с ней. Но он меня не слышал.

С Еленой связалась мама мальчика, которому поставили несколько накостных платин в институте Турнера. До этого он мог ходить, после начал практически рассыпаться. Рука ломалась от того, что он поднимал чашку. «Прекратите это издевательство!» — написала Елена врачу. Это не подействовало, и тогда она обратилась к журналистам. На разразившийся скандал отреагировал Минздрав. И теперь хрупким детям в институте Турнера накостных пластин не ставят. Знание, кто такие «хрустальные дети» и какая им нужна помощь, расходилось как круги по воде от брошенного камня.

В 2008 году Елена вместе с другими родителями создала первую в России организацию для людей с несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети». А в 2014 году появился еще и благотворительный фонд «Хрупкие люди».

«В любой момент можно зайти на сайт, связаться со мной. Невозможно посчитать, сколько человек мне звонили за восемь лет. Когда родилась Оля, никто ничего не знал о несовершенном остеогенезе — ни врачи, ни пациенты. В России около 650 детей с таким диагнозом. Сейчас Минздрав о нас помнит и правда готов помочь. Я знаю, что все возможно. Сейчас Оле почти 13 лет. Она учится в обычной школе, ходит на физкультуру, увлекается йогой. Ездит на самокате в музыкальную школу. Жизнь не заканчивается, когда у тебя появляется ребенок с проблемой. Наша следующая задача — зарегистрировать в России телескопические штифты».

 

 

Екатерина Мень, 48 лет. Арт-критик, руководит «Центром проблем аутизма»

 

«Мы, как ледокол, раскололи это поле непонимания»

 

Екатерина рассказывает: «Когда Платону был год и десять месяцев, я поняла, что с ним что-то не так». Официальный диагноз «аутизм» ему поставили в три года. Очень тяжелая форма. Мальчик рос только физически. Для таких детей в России рекомендовали один путь — перевести ребенка на нейролептики и сдать в дурдом.

— Я читала много зарубежных источников и поняла: там другое отношение и лечение аутистов. То есть по сравнению с западным знанием у нас называли яблоки гвоздями. Например, у нас считалось, что аутисты избегают социума. На самом деле дети с аутизмом хотят общаться. Они гибнут без любви, просто не умеют это выразить. Я не понимала, чем наши дети хуже американских, почему там их лечат, а у нас глушат психотропными препаратами.

Многие брали своих больных детей и уезжали с ними в Америку. Екатерина решила привезти знание в Россию. Выяснилось, что самый действенный метод — это ABA-терапия (прикладной поведенческий анализ), которая каждый день помогает давать ребенку дополнительные навыки. Самому одеться, помыться, сходить в туалет, сделать бутерброд.

«Мне нужен был ABA-терапевт, который занимался бы с моим ребенком»,— говорит Екатерина. Для этого такие специалисты должны были появиться в России. Друг Екатерины преподавал в Институте психологии им. Л.С. Выготского. Он помог маме Платона организовать там семинар. Женщина — за свои деньги — пригласила израильского специалиста по ABA-терапии. Курс лекций прослушали 25 психологов, педагогов, психиатров, логопедов. После чего Институт психоанализа предложил свою площадку. Состоялся второй семинар, потом третий... Знакомая Екатерины, девушка-филолог, через месяц обучения начала заниматься с Платоном под присмотром израильского терапевта. Изменения, которых дефектологи добивались несколько лет, появились через две недели. Платон научился кидать и ловить мяч, узнавать буквы.

Екатерина стала готовить десант иностранных специалистов. В 2011 году в Институте психоанализа открылась кафедра поведенческого анализа под руководством американского профессора с русскими корнями. Учиться пришли психологи, логопеды, психотерапевты, экономисты, айтишники… Сейчас они «консультанты прикладного поведенческого анализа» и могут сами создавать программы для работы с детьми, обучать терапевтов.

Вместе с еще одной мамой, Яной Золотовицкой, Екатерина создала родительскую организацию «Центр проблем аутизма». В 2013 году «Центр» организовал первую большую научную конференцию по аутизму. Теперь она проходит каждый год и считается среди специалистов ведущей в Восточной Европе. На ней выступают эксперты из Америки, Англии, Греции, Франции, Италии, Австралии, а учиться приходят около тысячи человек самых разных специальностей.

Когда Платону исполнилось семь лет, выяснилось, что учиться ему негде. Везде была одна реакция: «Он же не говорит! Как его учить?»

— Дело не в том, что я хотела вылечить его от аутизма, — говорит Екатерина,— изначально, может, у меня и были такие мысли. Но потом наступает вторая стадия — принятие. И ты ставишь другие задачи — хочешь, чтобы твой ребенок был счастлив. Чтобы он мог качественно жить после тебя. Для этого нужно учиться. Когда все вам говорят, что для него не существует школ в России, ты идешь и делаешь школу.

Родители «Центра проблем аутизма» обходили школы Москвы — больше 30 закрыли перед ними двери. И вот муж Яны Золотовицкой по дороге с работы зашел в школу № 1465. И директор вдруг сказал: «Интересно. Давайте пробовать». Модель образования была взята американская. Внедрять ее вызвалась специалист из Америки — еще одна русскоязычная эмигрантка. Около полугода ушло на моральную подготовку перепугавшихся учителей и родителей обычных детей.

Подготовленные в Институте психоанализа терапевты пришли работать в школу. В 2013-м там начали заниматься семеро детей с аутизмом, четверо из которых не говорили. Через два года они сказали свои первые слова. Сейчас в школе № 1465 уже 22 ребенка с аутизмом.

«Наши дети не знают, как взаимодействовать с социумом, но только социальная практика лечит,— продолжает Екатерина.— Поэтому инклюзивное образование — для них». Всего в России около 600 тысяч детей с аутизмом. Родители днем и ночью звонили Екатерине и просили взять их ребенка в школу. Выход был один — распространять модель. Сейчас «Центр проблем аутизма» готовит директоров, завучей, педагогов, которые под напором родителей захотели сделать свои школы инклюзивными. А школ, где учатся дети с аутизмом по модели, внедренной Екатериной, только в Москве десяток, есть и в других городах.

Раньше для Платона было критически важно ходить по одним и тем же маршрутам, он мог начать кричать при виде незнакомых людей. Сейчас Екатерина летает с ним по всему миру, ходит на выставки, концерты. 13-летний Платон обожает классическую музыку, может сам себе приготовить простую еду, любит школу, ходит в секцию по плаванию, умеет читать, считать, печатать. Да, он не говорит, учится в своем темпе, но мир для него открылся.

— Мы, как ледокол, раскололи это поле,— говорит Екатерина.— Не было ни лечения, ни обучения. Перелом случился на моем Платоне. Он такой магический мальчик.

 

 

Юлия Бондарева, 35 лет. Педиатр, руководитель центра «Сделай шаг»

 

«Изменить жизнь можно»

 

«Муж предложил мне родить другого ребенка, а этого оставить,— говорит тонкая синеглазая молодая женщина с татуировкой “Спасибо” на руке.— Это мешало его имиджу, как он сказал. Он строил карьеру в МВД. С тех пор мы не общаемся».

Юля жила в Ставрополе. Только окончила институт, должна была стать педиатром. В 2004 году родилась Дана. «Плохо все. И сидеть не будет,— сказали в роддоме,— ДЦП». Юля узнала, что в Москве в городской больнице № 18 помогают детям с таким диагнозом. Она вместе с мамой и братьями переехала в Москву. Устроилась в аптеку фармацевтом, жили в арендованной однокомнатной квартире.

— В 18-ю больницу нас не взяли. Профессор мне сказал: «Ваш ребенок умрет через полтора года. Возвращайтесь к мужу и рожайте здорового ребенка». Я, конечно, не растерялась, ответила: «Вот моей дочери будет семнадцать лет, я вам ее приведу, главное — вы доживите». Развернулась и ушла.

Детский церебральный паралич требует ежедневной реабилитации. Это массаж, работа логопеда, лечебная физкультура, бассейн, технические средства реабилитации. Тогда не будут зажаты мышцы, и ребенок сможет ходить, у него разовьется речь. В России системной реабилитации ДЦП не было. Юля стала искать лучших специалистов по всей стране. Для этого были нужны деньги. Она нашла подработку стажером в фирме, которая занималась продажей электроники, и за три года дослужилась до регионального директора по развитию. «Я не могла иначе, мне очень были нужны деньги»,— говорит Юля. Как золотоискатель она просеивала песок, пока не нашла самых драгоценных специалистов. Не в смысле дорогих, а тех, кто добивался результата. Благодаря им в два с половиной года Дана научилась переворачиваться, потом сползать с дивана, потом сидеть.

«Я подумала, почему здесь, в Московской области, в Домодедово, где мы живем, не собрать всех специалистов, чтобы была комплексная помощь. Сколько можно ездить». Реабилитация требовалась 175 детям с ДЦП в районе, где живет Юля. По ее инициативе специалисты из разных городов стали приезжать в Домодедово и заниматься с детьми в санатории Министерства финансов РФ, часть которого снимали родители.

— В этом санатории случилась нелепая история. Беременная жена то ли министра, то ли замминистра финансов гуляла по парку и увидела маму, которая везла на коляске ребенка с ДЦП,— рассказывает Юля,— с ней приключилась истерика, и нас из этого санатория «попросили». Мы ни на кого не обижаемся. Спасибо на самом деле этому санаторию. Понимаете, дело в том, что люди просто не знают про наших детей. Я вот очень долго не могла поверить, что мою дочь нельзя совсем вылечить. И знаете, третья стадия, когда ты научился жить с болезнью ребенка, пришла ко мне только через шесть лет после рождения Даны.

«Русфонд» помог Юле найти деньги, и она вместе с другими родителями арендовала дом, который был построен под частный детский сад. Там и открылся адаптационно-восстановительный центр «Сделай шаг». Для Юли было важно, чтобы инструкторы работали с детьми постоянно. И она предложила им переехать в Домодедово.

«Настоящий специалист — тот, кто заинтересован в результате. Таких мало. Я всегда говорила тем, кто приходил к нам на работу: оставайтесь у нас, мы будем находить вам деньги на обучение. И это их цепляло. После работы с инструктором по ЛФК из Уфы у моей дочери заработали руки. Это был колоссальный сдвиг. У этого инструктора была мечта учиться в Польше. И мы нашли на это средства у благотворителей. И так же получилось с остальными. Меня все предупреждали — вот они сейчас отучатся и уедут. Но никто так не сделал. Я доверяю людям». Юля переманила в Домодедово пять специалистов. В год в Центре проходят реабилитацию больше 900 детей. Они начинают ходить, разговаривать. Юля старается, чтобы это было бесплатно, специалистов оплачивают благотворительные фонды.

— Я бы, наверное, соврала, если бы сказала: стараюсь для всех. Я стараюсь в первую очередь для своей дочери. Я хочу, чтобы она получала достойную реабилитацию у нас в России. В прошлом году мы были с дочерью в Израиле, и там мне сказали, что мой ребенок в идеальном состоянии. Им нечего ей предложить. Сказали: мы не знаем, зачем российские дети приезжают к нам, если есть такой Центр у вас в России.

Сейчас Дане 13 лет. Она красивая девчушка. Чуда не случилось — она передвигается на коляске. Но учится в обычной школе, у нее много друзей. Вышивает пронзительные картины из бисера. Их продажа позволяет оплачивать Дане реабилитацию и аренду здания, где находится Центр.

Юля мечтает, чтобы хотя бы в Московской области появилась системная помощь детям с ДЦП:

«До сих пор в России рождается ребенок с ДЦП, и мама с папой начинают метаться. Как это может быть? Нет системно выстроенного маршрута реабилитации! Мы написали концепцию совершенствования развития помощи детям-инвалидам Московской области. Я обычная мама. Но я очень хочу, чтобы наш губернатор меня услышал. Изменить жизнь можно».

 

 

Снежана Митина, 46 лет. Следователь, возглавляет общественную организацию «Хантер-синдром»

 

«Наши дети учат нас быть счастливыми»

 

Когда родился Павлик, Снежана работала следователем.

«Ухудшения начались с трех лет. У него перестали разгибаться коленки, и мне сказали, что он просто толстенький. Потом начались постоянные простуды. Он мог неделю не спать. Диагноз нам поставил главный генетик Минздрава. Срок жизни 6–8 лет, тяжелая умственная отсталость, страшная деградация. А мальчик самый высокий в детском саду, стихи так бойко читал».

К шести годам Павлик перестал ходить, разговаривать, почти полностью потерял слух, перестал держать в руках ложку. У больных мукополисахаридозом (болезнь еще называют синдром Хантера) отсутствует фермент-«дворник», который выводит всё ненужное из организма, из-за чего увеличиваются все внутренние органы. В 2006 году, когда Павлику было 6 лет, в Америке появилось первое и единственное лекарство. Через два года его зарегистрировали в России. Лечение стоит 6 млн рублей в месяц. Как сделать, чтобы его оплачивало государство? Показать: таких, как Павлик, много. Снежана создала организацию для родителей «Хантер-синдром».

Снежана как руководитель пациентской организации запросила у 84 региональных минздравов информацию о том, сколько у них детей с синдромом Хантера и как они обеспечиваются лекарством. Регионы отвечали, что дети есть, но лечить они их вроде как не обязаны. Эту информацию от регионов она передала уполномоченному по правам ребенка. Тот — в Минздрав России. Одновременно Снежана закидывала письмами депутатов: «В вашем регионе не лечат детей, и они умирают». Пятнадцать депутатов присылали отписки, а один начинал слать запросы в местные и федеральный минздравы, прокуратуру: «Почему не лечат?» Перепуганные региональные министерства запрашивали высшее руководство: «Что делать-то?» Когда все эти письма превратились в снежную лавину, Минздрав России осознал, что проблема острая, а депутаты уже готовили законопроект об орфанных (редких) заболеваниях. Его инициировали около 20 пациентских организаций. Но строчку о мукополисахаридозе пробила Снежана. На это ушло два года. В 2011 году был принят закон, который обязывает регионы закупать лекарства, в частности, для детей с синдромом Хантера.

Павлик впервые получил лекарство в восемь лет. К тому времени он мог находиться только в полулежачем состоянии, пил из пипетки и ел из шприца. Сейчас Москва, где живет Снежана, закупает лекарства всем больным мукополисахаридозом. Павлику 16 лет. Да, он не может жить без посторонней помощи, потому что лечение началось слишком поздно. Но он сам ходит, слышит, говорит.

Кроме Москвы, почти все регионы нарушают Федеральный закон и лекарствами своих больных мукополисахаридозом не обеспечивают, оттягивают до последнего. Каждая неделя промедления сохраняет бюджетные деньги и отнимает жизнь у ребенка. А если начать лечение рано, у детей есть все шансы развиваться обычно. И Снежана уже 10 лет выступает в судах представителем детей против местных минздравов. В месяц у нее может быть восемь судов. И она ни одного не проиграла.

Начинается все одинаково. В минздраве рассказывают, что ведомство не будет помогать в получении лечения, потому что диагноз установлен неправильно, средства будут заложены в следующем квартале, ой, нет, году...

— По пальцам можно пересчитать регионы, где лечение начинается без суда. Самые сложные регионы — Нижегородская область и Казань. Мой муж даже смеялся, что у меня роман в Нижегородской области, так часто я туда езжу,— говорит Снежана.

После подачи заявления в суд чиновники минздрава начинают шантажировать матерей. «Они обещают, что закупят лекарство, если мама заберет дело из суда и напишет на меня заявление в прокуратуру: “Это она меня вынудила в суд обратиться” (таких заявлений на Снежану уже написано шесть). Если мама соглашается, минздрав может закупить препараты на короткий срок, а потом снова отказать»,— рассказывает Митина.

Когда мама доходит до суда, он выносит положительное решение — «обязать закупить». Минздрав подает апелляцию. И снова все откладывается. Но каждый раз Снежана находит новый способ выбить лекарства после суда.

— Кате Гордеевой из Владимира было четыре года. Она несколько месяцев лежала в реанимации и ждала лекарства. А мы судились. И мама ее в отчаянии, чтобы как-то поддержать дочь, придумала сказку: «К тебе обязательно придет фиолетовый мишка и принесет лекарство». И вот мы выигрываем суд, судебный пристав, совсем еще мальчик, стажер, пришел в местный минздрав. Там ему говорят: «А у нас денег нет, описывай сломанные стулья». Он мне звонит и говорит: «Ничего не получится». Я в этот момент сижу на сайте госзакупок и вижу, что владимирский минздрав закупил несколько иномарок. Я приставу говорю: «Обходи здание минздрава, там должны стоять машины». Он их нашел, чуть не плачет: «Меня же уволят!» В минздраве ему сказали, машины описывать не надо, через месяц закупят лекарства. А для Кати мы сшили фиолетового мишку. Он как будто постучался ей в окно. Она так обрадовалась: «Теперь у меня будет лекарство!» И оно было.

Сейчас лекарства ждут два мальчика из Казани — Владислав Мустаев и Данил Сабуров. Суд Снежана выиграла полгода назад, но лечения до сих пор нет. Возможно, если бы лекарства закупались централизованно, федеральным Минздравом, а не регионами, всего этого бы не было.

— Четвертая психологическая стадия для родителей особенного ребенка,— говорит Снежана, — это умение радоваться мелочам. Мир исключительно прекрасен. И наши дети учат нас, что нужно быть счастливым сегодня. Потому что если не сегодня, то завтра может вообще не быть.

 

 

Наталия Кудрявцева, 40 лет. Юрист, создатель «Ассоциации родителей детей-спинальников»

 

«Мамин памятник мне»

 

«Сейчас для меня главная задача,— рассказывает Наталия Кудрявцева, полная воли, жесткая, как струна, женщина,— это объединить родителей. Если действовать сообща, можно добиться всего. В России около 40 тысяч детей со спинномозговой грыжей. Они могут нормально жить, создавать семью, а не проводить жизнь в коляске. Это все зависит от нас».

В 2001 году родилась Женя. Спинномозговая грыжа — это врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга. Как следствие у ребенка может быть паралич нижних конечностей, гидроцефалия, проблемы с мочевым пузырем могут привести к разрушению почек.

«После рождения дочери я начала искать варианты лечения,— говорит Наталия.— Я поняла, что таким детям нужна комплексная помощь, которой у нас просто нет. Не только хирургическая операция в первые часы жизни, но и поддерживающие курсы, и лечебные процедуры, и, главное, постоянная реабилитация. Нужно выстраивать эту систему».

У Наталии два юридических образования. Она действовала последовательно и жестко в соответствии с законом. Детям с заболеванием спинного мозга положено санаторно-курортное лечение. Наталия обратилась в Департамент социальной защиты населения Москвы. «Ну нет у нас ничего для вас!» — разводили руками в соцзащите. Тогда Наталия записалась на личный прием к руководителю Департамента московской соцзащиты Владимиру Петросяну. Ответ был стандартный: «Департамент изыскивает возможности». Это было начало сложного диалога. Наталия вошла в Городской совет родителей детей-инвалидов при Департаменте соцзащиты.

«Я все время говорила Владимиру Петросяну, что моей дочери необходимо санаторно-курортное лечение. Я была так настойчива, что меня услышали. Петросян сказал: “Кудрявцева! Будет тебе реабилитация! Целое отделение будет!” Приняли решение создать детское отделение на базе Научно-практического центра медико-социальной реабилитации инвалидов им. Л. Швецовой. Через год у нас было первое в России детское спинальное отделение. Я сама по стройке лазила, меня интересовали все нюансы, это же для наших особых деток. Принимала активное участие в планировке корпуса. Огромное спасибо директору Центра за сотрудничество».

Теперь это единственное в России место, где ведут пациентов от рождения — работает служба ранней помощи. Дети учатся сами себя обслуживать, встают с коляски. «К нам в этот Центр приезжали немцы и завидовали, как там все сделано»,— радуется Наталия. Это детское отделение теперь основная площадка обучения детских реабилитологов, которых готовит Первый мед.

Женя называет детский корпус в Центре имени Швецовой «мамин памятник мне». Ей 15 лет. Она заканчивает 9-й класс общеобразовательной школы. Планирует стать фотографом или журналистом.

Сейчас Наталия ответственный секретарь Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов. И в этом качестве часто бывает на совещаниях во многих рабочих группах при органах власти. В том числе и в Минтруде.

Ведомство хотело увеличить срок службы предоставляемых за счет бюджета технических средств реабилитации. И выдавать, например, два памперса в день и минимальное количество катетеров.

«Ну я на совещании министру труда Топилину объяснила, что этого нельзя делать. Он слушал, слушал, а потом так удивленно говорит: “Я чего-то не понимаю, кто у нас ведет совещание — министр или мама Кудрявцева?” Я благодарна Топилину, он услышал мои аргументы и принял их во внимание. В общем, срок службы не стали увеличивать. Родители должны понимать, что эта практика помощи спинальникам, которую нам удалось создать в Москве, должна быть повсеместно. Мне пишут из Рязани: ты вот только в Москве для дочери это делаешь. Да! Я спасала свою дочь. Так и вы делайте то же самое, и у вас в регионе это будет».

 

 

Медицина там бессильна

 

Дарья Старикова, 24-летняя жительница города Апатиты с онкологией 4-й стадии, обратившись к Президенту РФ в ходе «Прямой линии», в короткой фразе поставила диагноз нашему здравоохранению: «Мы хотим жить, а не выживать». Ее история, увы, типична и трагическим образом высвечивает системные проблемы сегодняшней российской медицины.

 

Не попади Даша в объектив камеры во время «Прямой линии» с Владимиром Путиным, ее смело можно было назвать собирательным образом не самой благополучной девушки из маленького российского городка. Сирота — мама умерла рано (об отце неизвестно), растил старший брат. Окончила 9 классов, в 18 лет родила дочку, отец ребенка в его судьбе принимать участие отказался. Даша работала кондуктором в автобусе, потом продавцом, с дочкой помогала тетя — жизнь не хуже, но и явно не лучше, чем у большинства. Контекст под стать: райцентр Апатиты рядом с крупнейшим в мире месторождением одноименного минерала (апатит — сырье для производства фосфорных удобрений), река Белая, обшарпанные пятиэтажки, площадь Ленина, обогатительная фабрика, Заполярье, сопки…

 

 

История болезни

 

Однажды у девушки заболела спина. Потом боли стали повторяться. Записалась к врачу. В Апатитах живут 55 тысяч человек. И как в подавляющем большинстве малых городов, здесь с 2013 года оптимизировали больницу. Закрыли отделения гинекологии, хирургии, травматологии, кардиологии, роддом. Осталась только поликлиника и женская консультация. «Мы боролись за эту больницу как могли,— рассказывает подруга Даши Анна Тихоход,— письма писали в Минздрав. Толку — никакого». В поликлинике очереди. Толпы пожилых людей стоят за талонами.

Дарье поставили диагноз — остеохондроз. Для дообследования отправили в больницу в Кировске (20 км от Апатитов). Там подтвердили, прописали массажи, мази. Когда через полгода лечения начались кровотечения, девушку повезли в областную больницу в Мурманск (от Апатитов пять часов). Там и выяснилось, что у нее рак 4-й стадии. Даше 24 года. Как будут развиваться события дальше? В курсе даже неспециалисты: ожидание госпитализации, обследований, анализов, добывание лекарств…

«Существуют установленные программой государственных гарантий нормативы, определяющие, сколько онкобольной должен ожидать помощи,— говорит “Огоньку” председатель исполнительного комитета “Движение против рака” Николай Дронов,— но у нас они часто превышаются. От постановки диагноза до начала лечения может и два месяца пройти, и три. У нас был случай, когда человек год ждал. Борьба идет за каждую бесплатную таблетку, за каждую бесплатную госпитализацию. Люди добиваются положенного лечения через суды». Дарье удалось ускорить события — в прямом эфире обратиться к Президенту.

Ее обращение видела вся страна: «У нас все закрыли. Не хватает узких специалистов, благодаря которым можно было бы вовремя ставить людям диагнозы. На необходимые обследования отправляют в Мурманск. “Скорая помощь”, бывает, не успевает довезти…» Сразу после эфира Даша разрыдалась, а областные власти вздрогнули и явили чудеса активности.

Марина Ковтун — глава области — кинулась в Апатиты, оперативно навестила тетю Даши, пообещала отправить дочку Сонечку в хороший летний лагерь, потом в больнице принимала население, выслушивала жалобы. Через день в Апатитах уже сидел областной министр здравоохранения Валерий Перетрухин вместе с замами — два дня принимали людей. Потом эстафета по приему населения в «засвеченном» городе перешла к замглавврача Мурманского онкодиспансера. А еще Следственный комитет завел дело о «халатности врачей», и главный врач больницы в Кировске уволился. Кто же еще виноват?

Но вот важная деталь: еще до подачи заявления об увольнении после всей этой истории главный врач Кировской больницы (он, напомним, обслуживает и Апатиты) подтвердил, что его лечебное учреждение укомплектовано врачами только на 62 процента. Нет в штатах и районного онколога: все анализы и обследования — в 200 км, в Мурманске.

И еще одно свидетельство — для понимания картины.

— Более половины (60,9 процента) медработников считают, что их профессиональная нагрузка за 2016 год и первый квартал 2017 года возросла, и называют причиной этого оптимизацию медицинских организаций (77,5 процента),— говорит «Огоньку» директор Фонда независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье» Эдуард Гаврилов.— При этом абсолютное большинство (92,7 процента) медработников считают, что рост возложенной на них профессиональной нагрузки негативно отражается на качестве оказываемой ими медицинской помощи.

 

 

Ответственных нет

 

«Неправильный диагноз — это не массовое явление, но и редким исключением его не назовешь,— считает Николай Дронов.— В тех условиях, в которых приходится работать медицинским работникам сегодня, я бы не стал предъявлять все претензии врачу, который лечил Дарью. Вопросы надо задавать мурманскому губернатору, его заместителю по социальным вопросам, руководителю управления организации здравоохранения в области. Например, где в их области районные онкологи? Они должны организовывать работу врачей других специальностей по выявлению риска онкологии в районных больницах, на местах. И этот вопрос можно задавать во многих субъектах».

Впрочем, к ответу нужно призвать не только региональных чиновников. Не секрет, что онкология — самая дорогая отрасль медицины. Деньги требуются колоссальные. Таблетки могут стоить от 500 тысяч до 10 млн рублей. И тут федеральный Минздрав умывает руки. Потому что по закону он на самом деле… не отвечает за помощь больным раком. Федеральный Минздрав просто выпустил приказ, по которому всех больных с онкологией необходимо обеспечивать бесплатным лечением. И делать это должны регионы. Директива замечательная. Но — бумажная. В ней нет рекомендаций, как быть, если у региона проблемы с деньгами. А ведь у большинства — дефицитный бюджет. И даже назначенное в федеральных больницах лечение могут отменить в регионе по банальной причине — потому что на него нет средств.

Инструкциями реальная жизнь никак не регулируется, она просто есть — по факту. И можно только удивляться, что в Рязани, например, в онкодиспансере нет хирургического отделения и операции проводят общие хирурги в обычной больнице. Это как если бы стоматолог оперировал сломанную челюсть.

А теперь вернемся к конкретному сюжету: почему Дашу из Апатитов не направили на обследование в Мурманск? Причина может быть и такой: «Чем больше пациентов, тем дороже это государству,— говорит Николай Дронов.— И в ряде случаев мы просто сталкиваемся с тем, что не уточняется диагноз. Людей не отправляют на допобследование. Даже в Москве такое бывало».

Ситуация, когда приходится выбивать лечение, которое по всем инструкциям полагается гражданам РФ и должно быть бесплатным, типична не только для больных онкологией. По данным «Движения против рака», «Союза общественных объединений пациентов» тысячи обращений в год поступают в федеральный Минздрав о том, что регионы не предоставляют бесплатного лечения. Федеральный Минздрав исправно откликается: спускает жалобы в региональные ведомства. А регионы отвечают: денег нет. Пациенты обращаются и в суд (судятся обычно с региональным минздравом), но даже когда выигрывают иск, упираются в стену: денег-то нет... Так и крутится эта бюрократическая канитель с неизбежно трагическим финалом: ведомства кивают друг на друга до тех пор, пока человек не умирает. И виноватых тоже нет.

«Показательные наказания ничего не изменят,— говорит Дронов.— Нам нужен национальный системный план по борьбе с онкологическими заболеваниями. Мы уже несколько лет пишем об этом в разные инстанции». Видимо, будут писать и дальше.

А Дашу спецбортом МЧС доставили в Институт им. Герцена в Москве. По словам подруги, она бодрится и не теряет надежды. Нет сомнений, для нее теперь сделают все, что возможно, и остается только одно: пожелать ей выздоровления.

Но что пожелать остающимся жить в Апатитах людям? На то, что им вернут всех необходимых врачей, они даже после скандала уже не надеются. «Поговорят и забудут»,— обреченно комментируют в соцсетях. И речь ведь не только о жителях одного областного города. В России множество таких адресов, где тысячи людей со «сложными» диагнозами — онкологией, ВИЧ, синдромом Хантера — не могут дождаться лечения или по полгода ждут приема специалиста. Им-то что пожелать? Неужели нет другого выхода, кроме того, который счастливо выпал Даше Стариковой — добраться до микрофона на очередной «Прямой линии» Президента?..

 

 

Родильное отдаление

 

Под бодрые отчеты о растущей рождаемости в стране сокращают роддома и койки для беременных и рожениц в сельской местности

Эта история наделала много шума: десять беременных женщин забаррикадировались в роддоме поселка Борисоглебский Ярославской области. Захвату предшествовали годы борьбы — местные власти пытались закрыть роддом (в поселке проживают пять с половиной тысяч человек, а в районе — 12 300), объясняя это ненадлежащими санитарными условиями и некими экономическими причинами. Жители упирались как могли: собрали деньги и за свой счет пристроили к роддому котельную, установили новые пластиковые окна, поменяли сантехнику, сделали ремонт внутри. А еще собрали три тысячи подписей против закрытия. Когда же все это не помогло, отчаявшиеся женщины захватили роддом. В местное УВД поступил соответствующий сигнал, полиция приехала, но, увидев захватчиц, зачищать объект не решилась. В итоге, впрочем, его все равно закрыли. А жителям ярославских сел — всего по области закрыли семь роддомов — обещали специально оборудованные «скорые» для комфортной доставки рожениц в район, койки для экстренных родов в центральной районной больнице, хорошие дороги и новый роддом в соседнем городе Данилове…

После тех драматических событий минуло три года. Что теперь?

— Несколько месяцев назад я рожала в Ростове (Ростов Великий — районный центр Ярославской области в 40 километрах от Борисоглебского),— рассказывает Ирина, жительница поселка Борисоглебский,— схватки у меня начались раньше срока. Приехала «скорая» — очень старая грязная «буханка», ни акушер, ни водитель не знали адреса роддома. В Ростове водитель у всех встречных-поперечных спрашивал, где роддом. Кресло, на котором я сидела, очень сильно качалось. Фельдшер мне говорит: «Смотри, не роди тут, здесь грязно». Короче говоря, с обещанной оборудованной машиной нас обманули.

— Сейчас, когда подходит срок сорок недель,— рассказывает Анна, мама четверых детей,— гинеколог спрашивает у женщин, будет ли возможность доехать до роддома во время схваток, есть ли свой транспорт. Если нет, то дают направление в ростовский роддом. При наличии мест могут положить заранее. А в перинатальный центр — попробуй попади. Туда не всех берут, все переполнено.

По словам заместителя главы администрации Даниловского района Юлии Пальцевой, строительства обещанного роддома в Данилове (население города 15 тысяч человек) больше нет в планах. Во-первых, на это нет средств, во-вторых, количество родов в Даниловском районе (население района 25 400 человек) никогда не будет достаточным, чтобы финансово обеспечивать роддом. Поэтому бессмысленно даже пытаться подавать заявку в департамент здравоохранения области. Ну и, естественно, скоростных автобанов, по которым можно быстро и безболезненно домчать женщину со схватками, в Ярославской области до сих пор не появилось.

Зато после закрытия роддомов в Ярославской области выросло число домашних родов.

— Женщины стали рожать дома,— говорит жительница Борисоглебского Ольга,— я знаю уже около десяти таких случаев. Всё из-за того, что в роддом ехать далеко. Да, экстренные роды сейчас могут и в Борисоглебском принять, там в отделении хирургии есть одна койка. Но при этом рядом — и гнойная хирургия, и роженица.

 

 

Улучшение уменьшением

 

Закрывать маленькие сельские роддома стали четыре года назад. Только за 2015 год в стране было сокращено 3400 коек для беременных и рожениц и 4450 гинекологических коек.

Сегодня в Мартыновском районе Ростовской области не осталось ни одного роддома. «Все ездят рожать в Волгодонск. Это 70 километров от Большой Мартыновки,— рассказывает Ольга Гулинская, жительница села Большая Мартыновка (население поселка шесть тысяч человек).— Наш роддом закрыли. Женщины то в дороге рожают, то в отделении хирургии нашей районной больницы, если нет шансов успеть доехать. Рядом может оказаться больной с гнойным септиком — и ничего. У нас в районе на 40 с лишним тысяч человек один врач-гинеколог. Приезжаешь в Волгодонск, там врачи говорят — опять эта ваша Мартыновка, нам своих девать некуда…»

В Ростовской области роддома закрыты в пяти районах. В Тверской области осталось всего два роддома. В Волгоградской области было 33 родильных отделения, сейчас их меньше десятка. В Хабаровском крае сокращено 14 процентов акушерских коек. Во Владимирской области закрыты родильные отделения в пяти районах. В программе модернизации здравоохранения Владимирской области, принятой в 2012 году, так и сказано: «С целью улучшения качества медицинской помощи женщинам в период беременности и родов планируется уменьшение количества коек в муниципальных учреждениях родовспоможения 1-й группы (это роддома, принимающие до 500 родов в год) с 89 до 16 коек, то есть на 82 процента (73 койки)».

В Кемеровской области расстояние от некоторых поселков и деревень до акушерских пунктов достигает 200 километров. В Курганской области закрыто родильное отделение в селе Шатрово. Расстояние между этим райцентром и перинатальным центром в Кургане 180 километров, от других деревень района — 220 километров.

«Большая часть дороги от Шатрово до Кургана в ужасающем состоянии, как будто после бомбежки в годы войны,— говорят местные жительницы.— И как беременная женщина перенесет три часа такой дороги — это если она добирается на личном транспорте, или почти пять часов — если на общественном, чтобы попасть в роддом?! А как такую дорогу перенесет двух-, трехдневный младенец после выписки из роддома?»

В Удмуртии не осталось роддомов в девяти районах. Рожениц отправляют в межрайонные центры, до некоторых больше 80 километров. Так, роддом города Можги принимает будущих мам из трех районов. Причем Можгинская районная больница укомплектована врачами лишь на 48,7 процента. Там не хватает терапевтов, реаниматологов, акушеров-гинекологов, детских травматологов, педиатров…

В Пермском крае жительниц некоторых населенных пунктов от роддома теперь отделяют 200–300 километров бездорожья. «Как нам ездить? — сетуют женщины.— Большинство — семьи малоимущие, денег на дорогу у многих просто нет».

В Псковской области в районном центре Опочка (проживают 10 480 человек) закрылся роддом. Женщины ближайших районов ездят рожать в Остров (77 километров) и Псков (129 километров). В отчаянье люди писали письма губернатору. «Это был единственный роддом в нашем Опочецком районе. Вокруг уже все закрыли! И жительницы всех близлежащих деревень и поселков ехали к нам рожать. Теперь мы со схватками вынуждены ехать по кочкам (час езды в лучшем случае). Это и так дикая боль, а еще и по колдобинам! Приехать в чужой город в родильный дом — это еще одно, а как оттуда попасть домой с новорожденным малышом? На автобусе с ребенком? Автомобиль есть не у многих… Не издевайтесь над женщинами!..»

— Масштабное закрытие родильных коек произошло в сорока регионах,— говорит Эдуард Гаврилов, директор фонда «Здоровье».— Теперь роженицу приходится везти в областной, краевой или республиканский центр. Или в межрайонный центр, где есть работающее родильное отделение. Где-то это десятки километров, но могут быть и сотни. Например, в Кировской области мы проехали по дороге, по которой везут роженицу из поселка Суны рожать в город Киров. Эти 130 километров как терка!»

 

 

Закон маршрутизации

 

«Масштабное закрытие родильных коек» — это не диверсия против русского народа, как уже объявили на своих ресурсах националисты. Разумеется, властью двигали самые лучшие побуждения, как экономического, так и гуманитарного толка.

Четыре года назад начался переход на так называемое «одноканальное финансирование». Дело в том, что деньги, выделяемые из фонда ОМС на лечебное учреждение, напрямую зависят от количества родов. При этом тариф на естественные, физиологичные роды ниже, чем на кесарево сечение. А большинство сельских роддомов из-за отсутствия необходимого оборудования принимали именно физиологические роды. Кроме того, майские указы Президента предусматривают, что зарплата врача должна расти. Обеспечить это в роддоме, который принимает 60–100 родов в год, совершенно невозможно. При таких вводных последствия новаций легко угадывались: после того как финансовое благополучие роддома стало напрямую зависеть от количества рожающих, сельские и районные роддома и койки для рожениц в акушерских пунктах были обречены — маленькие родильные отделения не могут себя прокормить.

Кроме экономических резонов есть и гуманитарный, причем тоже благой — горячее желание обеспечить население качественной медицинской помощью. Одна причина закрытия небольших роддомов — это большой процент родов с осложнениями (патологиями). Сейчас, по статистике, их больше половины. Таких сложных рожениц отправляют (на языке бюрократии — маршрутизируют) в более крупные роддома с необходимым оборудованием. Так что вполне объяснимо: на претензии людей, лишенных доступной медицинской услуги, чиновники отвечают: ради вас же стараемся

Сельские роддома всегда были источником неблагоприятной статистики для Минздрава. Например, в 2015 году в городах показатель младенческой смертности оценивался в 5,9, а на селе — 8,4 на тысячу родившихся малышей. В 2015 году мамами стали 485 296 жительниц села. Из них, по данным Минздрава, именно на селе родили 200 тысяч. У остальных была какая-то патология, и они рожали в перинатальных центрах или в крупных больницах и медцентрах.

«Большую» статистику подтверждает ситуация на местах. Так, несмотря на протесты жителей, в Невельской ЦРБ закрылся роддом (население города 12 250 человек, района — 24 360 человек). Главный врач Невельской ЦРБ Псковской области Валерий Василевский рассказывает: «Наш роддом обеспечивал только физиологические роды. Рожениц с отклонениями мы отправляли либо в Великие Луки (64 километра), либо в Псков (242 километра). Всего в прошлом году до закрытия у нас в районе было 209 рожениц и только 84 рожали в Невеле». То есть и опыт Невеля показывает — больше половины женщин рожали в крупных роддомах.

Строительство перинатальных центров было одним из важных пунктов госпрограммы «Здоровье». Начиная с 2013 года на строительство 32 перинатальных центров выделено 89 млрд рублей. Для отечественной медицины это большой прорыв, который дает позитивный результат, подтверждаемый статистикой: постоянно уменьшается младенческая смертность. В этом году, например, достигнут исторический минимум младенческой смертности — шесть умерших в возрасте до года на тысячу родившихся малышей. Одновременно снижается материнская смертность, количество выкидышей…

Главный врач Можгинской районной больницы Надежда Вдовина рассказала региональной прессе, что закрытие роддомов в Удмуртии должно привести к более грамотному перераспределению бюджета и модернизации здравоохранения. В конечном счете это должно сказаться на улучшении качества оказания медицинской помощи. Надо «прекратить пагубную практику приема родов в неподобающих условиях», говорит она.

Все это верно и справедливо. Но есть ведь и другая реальность, которая, увы, не отменяется духоподъемной статистикой.

— Ситуация с закрытием сельских роддомов неоднозначная,— говорит Гузель Улумбекова, руководитель Высшей школы организации и управления здравоохранением,— с одной стороны, считается, что роддомам, расположенным в сельских районах, не всегда удается поддерживать высокий стандарт качества. Раньше роддома были в каждом районе. Теперь они должны быть в основном в рамках межрайонных медицинских центров, в которые стекаются потоки рожениц из разных районов. У них есть определенные преимущества — концентрация современного оборудования, наличие специалистов более высокого уровня, специалистов по смежным специальностям, например хирургов. И с точки зрения прогнозов для матери и ребенка — нахождение в таком центре лучше. Но, с другой стороны, встает вопрос территориальной и временно€й доступности соответствующего родильного дома.

Собственно, об этом и говорил Президент в 2013 году на встрече с министром здравоохранения — необходимо обеспечить доступность родовспоможения в малых городах и селах. Был обозначен и четкий ориентир: удаленность акушерских пунктов не должна превышать 25 километров, или одного часа пути. Но жизнь-то в реальности — совсем другая: при наших расстояниях, дорогах и состоянии «скорых» высококачественная медицинская помощь и требование доступности в некоторых регионах просто исключают одно другое.

Тогда же, в 2013-м, регионы получили от федерального Минздрава письмо, в котором объяснялось, что, прежде чем сокращать акушерские койки, нужно провести разъяснительную работу среди населения, проверить дороги до ближайшего роддома, закупить дополнительные автомобили «скорой помощи»…

Прислушались ли к этим директивам местные власти? Вопрос, как принято говорить, риторический. Зато ответ известен — поток отчаянных писем в местные департаменты здравоохранения и слезных жалоб губернаторам растет как снежный ком. Возможно, конечно, что сельские женщины просто не понимают своего счастья. Но вернее все же иной вывод: замечательный план чиновников по охвату населения высококачественной медпомощью оказался с серьезными изъянами, за которые люди расплачиваются здоровьем, а то и жизнью. К тому же дороги, как говорят в Минздраве,— это ответственность местной администрации — за дороги ведомство не отвечает…

 

 

Популяция вместо людей

 

Ставка на крупные медицинские, в том числе перинатальные, центры нанесла сокрушительный удар по сельской медицине. «Огонек» писал об этом в материале «Острая медицинская недостаточность» (№ 42, 2016 год). Фактически у многих жителей огромной страны выбор такой: качественная медпомощь, до которой очень трудно добраться, или никакой. Раньше, до пресловутой оптимизации, медпомощь была тоже не мирового уровня, но она была.

Глава исполкома ОНФ Пермского края Евгений Симакин рассказывает: «Я недавно наблюдал такую картину. У родильного отделения в Кудымкаре стоит молодая пара, ребятам года по 22. Видно, что девочка вот-вот родит. Стоит, плачет. Я подхожу, спрашиваю, в чем дело. Говорят, пока схватки не начнутся, на койку укладывать не будут. Мол, указание областного минздрава. Сами они из Гайн (население пять тысяч человек) — это 160 километров от Кудымкара. Я поднялся к руководству, попросил дать мне это указание минздрава. Мне сказали, что оно устное. Я спросил, каким образом устное указание пришьют к уголовному делу? Потому что это называется “создание ситуации, опасной для жизни”. Сейчас из Гайн в Кудымкар уезжают рожать за месяц. Кто может, снимает квартиры. У кого есть родственники, едут к родственникам, а у кого-то нет ни денег, ни родственников. Были случаи, что в дороге рожали».

Евгений Симакин говорит, что больше стало случаев родов с осложнениями. Почему? Да потому что при таких расстояниях будущей маме наблюдаться у гинеколога просто невозможно. Наблюдаться надо — чтобы на ранней стадии купировать осложнения, если они появятся. Но женщины не ездят: из тех же Гайн до Перми девять часов на автобусе. Дорога и тяжелая, и дорогая, не всякая семья осилит такие вояжи. Результат — рост осложнений при родах.

А ведь кроме рожениц и младенцев, которых угораздило появиться на свет за 200 километров от перинатального центра, есть еще и отцы этих детей, дедушки и бабушки, которые ничем не могут помочь своим детям.

Минздрав, с удовольствием докладывающий об успехах в демографической ситуации, почему-то отказывается видеть и слышать этих людей. Как объяснили «Огоньку» в ведомстве, «в популяционном смысле, когда мы говорим о совокупности людей, мы не можем оперировать личным опытом». При этом, как известно, аборты в ЦРБ по-прежнему делают, а вот роды уже не принимают. Не нужны эти люди, живущие в маленьких городках и поселках, что ли? Или всем надо подняться и двинуться в большие города — вот там жизнь. Но что тогда сетовать по поводу брошенных деревень и причитать, что Россия обезлюдела? Впрочем, если речь идет не о народе, а о популяции, вопросы, похоже, излишни.